神経芽腫の治療のためのCAR-T療法をご存知ですか？ ［代表：宮谷］
今朝Yahoo!ニュースを見て、涙が出てきました。
小児がんと闘う9歳の少女、日本では“救えない”幼い命…医師の苦悩と奮闘 「1日でも早く、国内で最新の治療を」
世の中に難病は数多くありますが、子供が難病に罹患する話を見聞きするたびに心を痛めます。
何に心を痛めているかと言うと、
まず一つ目は、何万人、何十万人に一人という難病に出会ってしまうその偶然性にです。
世の中は不公平だなといつも感じます。よりによって、なぜこれから長い人生を歩んで楽しんでいく子どもと難病を出会わせるのか？
もちろん大人だから難病に出会って良いというわけではありませんが、子供の罹患は特に辛く感じます。
また、治療法が無い場合はさらに心を痛めます。
これだけ医学や科学が発展した世の中でも分からないことが沢山ある。
もちろん、これからAIを始めとした技術の進歩で、より多くの治療法や病気の原因は分かると思うのですが、現時点では無いわけです。
その他にも、記事にあるように日本では認められていなかったり、対応する病院が無い治療法もあります。
そして、何よりも治療法があったとしても、指定難病であれば医療費の補助が出ますが、そうでなければ補助は無い…。
毎回保護者の方々がクラウドファンディングで数千万、数億円の医療費を集めなければなりません。
保護者さんの苦労や、お子さんの進行する病気に対し、もっとクイックに対処してあげられるような施策を国に求めたいですね。
自分が出来ることは何だろう？と考えると、いま目先では関係機関への募金やこういった情報発信しかありません。
学習塾という立場で言うと、子供たちに当教室の学習支援を通じ、沢山・楽しく勉強してもらい、将来こういった医学分野へ進んでくれたり、成功して世の中に大きな貢献が出来るような人が育てば良いなと思います。
ちなみに、記事にある少女とおなじ用に海外で神経芽腫の治療のためのCAR-T療法を希望されているお子様のクラウドファンディングがあります。私も先ほど支援させて頂きました。
神経芽腫と闘うこはるちゃんのための 海外CAR-T療法支援プロジェクト
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